La Fundació Amancio Ortega finançarà el centre de malalties rares de Sant Joan de Déu

El pioner centre focalitzat en malalties minoritàries promogut per Sant Joan de Déu ja compta amb el finançament requerit per a materialitzar-se i convertir-se en referent en aquest àmbit. L’hospital i la Fundació Amancio Ortega han signat un conveni mitjançant el qual l’entitat del fundador d’Inditex aportarà prop de 60 milions d’euros per construir i equipar al futur edifici Úniques Sant Joan de Déu.

El centre, que se situarà en un terreny pròxim a l’hospital cedit per l’Ajuntament d’Esplugues de Llobregat, en el qual es va posar la primera pedra al març, aspira a propulsar el coneixement sobre les malalties minoritàries des de l’àmbit pediàtric a través de la recerca i de l’aplicació de noves teràpies. I és que el 80% d’aquestes malalties es manifesten en edat pediàtrica, i els pacients triguen una mitjana de més de tres anys a aconseguir un diagnòstic específic. 

El centre, que estarà operatiu el 2026, ambiciona escurçar aquests terminis i proporcionar als pacients noves teràpies i tractaments personalitzats. A més, el fet de centralitzar diversos serveis i especialitats permetrà reduir els dies en què els pacients i les seves famílies hagin de desplaçar-se a l’hospital. Amb aquest objectiu, disposarà d’equips com plataformes per realitzar estudis de genòmica, així com un centre de caracterització multimodal infantil i instal·lacions per oferir teràpies que van de la gènica i cel·lular a l’estimulació cerebral profunda. 

El centre formarà part de la pionera Xarxa Úniques, formada per 30 hospitals a nivell estatal per promoure l’intercanvi d’informació sobre aquestes malalties. La iniciativa, impulsada per Sant Joan de Déu i la Federació Espanyola de Malalties Rares, pretén beneficiar facilitant diagnòstics i la promoció de noves teràpies. 

La presidenta de la fundació, Flora Pérez Marcote, ha signat el conveni amb el director gerent de l’hospital, Manel del Castillo, qui reivindica que Úniques pretén “aconseguir que es moguin les dades, i no els pacients”. Així ho va defensar a l’acte de col·locació de la primera pedra del centre, que també compta amb el suport de la Fundació Leo Messi, la Stavros Niarchos Foundation, a més de la Fundació La Caixa i la Daniel Bravo Andreu, que col·laboren per fer front a les malalties minoritàries des de l’hospital, que és referent internacional de l’àmbit de la pediatria.