L’Armando treballava com a planxista pintor en el sector de l’automoció. A trenta-tres anys, ja tenia el seu propi negoci muntat, i dos fills petits, l’Anna i l’Àlex. A finals de febrer, va anar al metge perquè es trobava malament i se’n va tornar a casa amb el diagnòstic d’una grip molt fort. Però tres dies després, va perdre la força a les cames i, el 6 de març, el dia del seu l’aniversari, va ingressar a l’Hospital del Vall d’Hebron amb parada cardiorespiratòria. Quan es va despertar, era a l’UCI connectat a un tub que li permet, fins avui, respirar.
Massa dur i massa ràpid, inesperat, injust. La sensació de perplexitat davant d’aquella adversitat de la vida ho va engolir tot per molt temps. Un virus va desfer la vida que coneixia, en la qual havia format una família, s’havia fet un ofici i d’aficions, com l’esport, el món del motor i l’Escalèxtric. Podia gaudir de tot, fins que va haver de tornar a començar.
El diagnòstic va ser clar: una encefalomielitis transversa, d’origen autoimmune, que va afectar directament el sistema nerviós. Això va provocar la pèrdua de sensibilitat i mobilitat a gairebé tot el cos i, com a conseqüència, la dependència de ventilació mecànica. L’encefalomielitis transversa és una malaltia poc freqüent. Afecta aproximadament entre 1 i 8 persones per milió cada any, i pot aparèixer a qualsevol edat, tot i que és més habitual en adults joves i de mitjana edat. És una patologia rara i imprevisible, tant com el seu tornar a començar.
Saber com i per què ho va contraure, encara avui cap metge li ha sabut dir. I admet que “aquesta és una de les parts més difícils d’acceptar: haver de conviure amb el fet que no sempre hi ha respostes per a tot”.
Però, amb els anys -diu- “he entès que, en el meu cas, buscar obsessivament una causa no em portava enlloc. I el que sí que em servia era centrar-me en com conviure amb les conseqüències i com tirar endavant amb la nova realitat. Entendre fins on pot arribar la medicina, i acceptar també els seus límits”.
De fet, una de les millors estratègies que ara domina és posar l’energia allà on vol. I n’ha posat molta en la redacció del llibre on relata l’arribada de la malaltia a la seva vida i com ha pogut anar sortejant els límits que aquesta li imposa. Perdut en tanta confusió i dolor, una amiga -Núria- li va dir: “escriure és una manera de tornar-te a trobar”.
Armando Folgado: “La veritable llibertat no és al cos, sinó en l’actitud amb què afrontes la vida”
I va capgirar la incomoditat de les seves freqüents nits d’insomni. Hi va fer el seu espai d’escriptura. Nits i nits d’expressió lliure, sense fre, i gairebé un miler de pàgines plenes de contingut, plenes de vida. El temps de confinament durant la pandèmia de Covid va donar refugi a aquelles ganes de donar forma al que ha acabat sent el llibre Respirar con el alma, del que ja prepara la versió en català i una segona part. Autoeditat i accessible a Amazon, com ell mateix diu, aquest llibre no pretén donar cap lliçó de vida a ningú, ni un discurs motivador, només és el relat de la manera que ha tingut ell d’afrontar-ho tot i el que, en el camí, ha après. Però si hi ha alguna cosa que li agradaria que els qui el llegeixin s’emportessin, és la idea que “la veritable llibertat no és al cos, sinó en l’actitud amb què afrontes la vida”.
Dels retorns que ha rebut dels qui ja l’han llegit, sent que és molt gratificant el canvi de mirada que fan. “Ja no em veuen com “el pobret”, una mirada que sempre m’ha incomodat. Ara em veuen com algú capaç.” De fet, pensa que el seu testimoni pot ajudar a mirar el col·lectiu de persones amb diversitat funcional des d’una altra perspectiva. No des del límit, sinó des de la capacitat. “Encara que el cos no es mogui, la vida continua, les ganes continuen, i continuem lluitant, creant i sent molt més capaços del que molts s’imaginen”.
Un valuós consell
Un dels punts d’inflexió en el camí de l’Armando el va propiciar -sense saber-ho- Albert Llovera, el primer pilot de ral·lis amb mobilitat reduïda que va obtenir llicència per a competir amb pilots sense cap mena de discapacitat, li va dir: “marca’t objectius”. Tan senzill com poderós, aquell missatge va posar rumb a una nova manera de viure, un pont a les seves noves capacitats. Va ser l’inici de tot el que vindria després. Aquella mateixa nit, d’una manera tan rudimentària com és fer servir una pinça d’estendre la roba, va aconseguir activar el comandament que fa moure els cotxes en la pista d’Escalèxtric.
“La tecnologia va ser una de les coses que em va retornar la vida”
La capacitat de moure un objecte sense ajuda va ser només el punt de partida. Més tard va conèixer el Mauricio Ferrari, que li va dissenyar un comandament amb tecnologia de Fórmula 1 i, a còpia d’anar ampliant cobertura de necessitats, va néixer el dispositiu MouthX. Això és una peça que recorda una fèrula dental i que, amb moviments de llengua, mandíbula i cap, permet accionar aparells electrònics sense necessitat d’utilitzar les mans. L’enginy, creat per l’empresa Aurax, que, tal com diu l’Armando, “no és només una empresa tecnològica, és un projecte d’innovació amb ànima social. Hi treballem divuit persones desenvolupant solucions que permetin a gent amb diversitat funcional guanyar autonomia, accedir a la tecnologia i participar activament en la societat. I alhora demostrar que la vida amb discapacitat és una altra manera de viure i d’interactuar amb el món”. El dispositiu MouthX va ser presentat l’any passat a Barcelona, en la darrera edició del Mobile World Congress. Oli en un llum, i benvinguda tecnologia! “Puc fer servir l’ordinador amb el dispositiu, per comunicar-me, escriure, crear. No sé si està bé dir-ho així, però la tecnologia va ser una de les coses que em va retornar la vida. Em va tornar a connectar amb el món i em continua mantenint en contacte amb l’entorn, les persones i amb molts dels meus objectius”.
“Viure no és estar en aquest món, sinó pertànyer a aquest món”
Els seus fills, les ganes de tirar endavant, els projectes i objectius que continua tenint omplen de sentit cada dia de l’Armando. I és la seva actitud el motor principal. Una altra cosa que ha après -comenta- “és que viure no és estar en aquest món, sinó pertànyer a aquest món. Que, malgrat tot, formes part del joc”.
De tot el camí travessat des d’aquell dia que va entrar a l’UCI, quan la vida va fer un tomb, confessa que acceptar és, sens dubte, el més dur. “No perquè així ho decideixis, sinó perquè, de vegades, no hi ha cap altra sortida. Acceptes perquè no tens més remei que acceptar. La vida ens ensenya a córrer, a caminar, a viure d’una manera considerada “normal”, però en cap moment se’ns ensenya a viure amb una diversitat funcional. I aquí és on comença el veritable aprenentatge. Perquè dins d’aquesta acceptació hi ha una segona part igual d’important, que és aprendre a viure de la millor manera possible amb el que tens”.
Aprendre de cada lloc i en cada instant
Abans d’entrar a l’hospital de neurorehabilitació Institut Guttmann, l’Armando va passar uns tres mesos a l’Hospital Universitari Vall d’Hebron. A Guttmann hi va estar onze mesos, amb un parèntesi de mes i mig d’hospitalització a l’Hospital Germans Trias i Pujol (Can Ruti), per una aturada cardíaca provocada per una sèpsia. Especialment de la Guttmann agraeix que “no només em van ensenyar a tornar a viure amb la situació que tenia, també van ensenyar el meu entorn com cuidar-me, com ajudar-me i com fer-ho bé. I això va ser clau”.
De totes maneres -afegeix- “la Guttmann és, en certa manera, una bombolla. Tot està adaptat, hi ha grans professionals, tot està pensat perquè la vida sigui possible i més amable. El veritable cop arriba quan surts d’allà i et trobes amb la realitat. El carrer és ple de barreres i a casa teva, també n’hi ha”.
Fortalesa i sorpreses
Una altra cosa important que reconeix haver descobert és la seva pròpia fortalesa. “Mai hauria pensat -si algú m’ho hagués dit- que seria capaç d’aguantar una situació com la que visc. I, alhora, també he entès que si no m’hagués passat tot això, moltes de les coses que he fet i que estic fent des d’aleshores probablement no les hauria fet mai”. Sobretot -afegeix- “he après a viure el moment. No penso gaire a llarg termini. Penso en el dia a dia, en els projectes que tinc entre mans, en què puc fer demà. Intento no generar expectatives massa llunyanes, perquè la meva vida va canviar en una setmana. Tenia molts plans, i tots es van trencar en un tancar i obrir d’ulls”. Ara, “continuar viu, continuar gaudint dels fills, del viatge, de tot el que encara queda per viure i continuar, simplement continuar, gaudint del més petit, del més senzill, moments del dia a dia, llevant-me al matí, escriure, tenir una bona conversa amb algú, conèixer una persona interessant… Avui, el que més m’omple és el que és quotidià, els petits moments i els petits gestos de la vida”, expressa.
“Sí, vaig perdre gran part de la mobilitat, però no em sento menys sencer, perquè també vaig guanyar moltes coses. Vaig guanyar consciència, paciència i una manera diferent de contemplar la vida”, diu. “No nego el que he perdut, però tampoc m’hi quedo. Prefereixo posar el focus en tot el que m’ha fet créixer com a persona. Perquè, al final, no tot el que compta es pot mesurar en moviment”.
“Agafa’t fort, que la vida només acaba quan et rendeixes”
Ara viu a un ritme més pausat i això l’ha ajudat a veure les coses amb més claredat. “Quan vas més lent, mires diferent. Escoltes més. Et fixes en detalls que abans et passaven desapercebuts perquè sempre anaves amb pressa, pensant en el següent pas, en el que vindrà després”.
I el missatge que ara mira de passar, o de recordar-se a ell mateix, el resumeix amb dues paraules: “valentia i coratge. Agafa’t fort, que la vida només acaba quan et rendeixes”. També li agrada dir que una vida transformada no s’explica des de la ferida, sinó des de la llum. El dolor i les pèrdues formen part de la vida, però si t’hi quedes atrapat és molt difícil avançar”.
Amb la presentació del llibre, a l’Armando se li estan presentant moltes possibilitats de conversar sobre aquesta transformació de la vida que fa que es puguin superar adversitats tan grans com la que ell va viure. També el criden per fer xerrades en centres d’ensenyament. “Estic obert a qualsevol iniciativa en la qual jo sumi. Tot el que sigui construir, compartir i generar reflexió, ho escolto amb ganes”.
